De nombreux parrains et membres d’honneur de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) étaient réunis aux côtés de plusieurs représentants d’entreprises, à Paris, le lundi 1er décembre. Au sommaire de cette cérémonie, des témoignages, une sensibilisation sur l’importance de se mobiliser pour ELA à travers l’opération « Mets tes baskets dans l’entreprise » et la remise d’un chèque représentant la somme récoltée cette année grâce à l’engagement des entreprises et la mobilisation des collaborateurs.
Chaque année, ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies) organise de grands événements afin de collecter un maximum d’argent dans le but de financer la recherche médicale et soutenir l’accompagnement des familles concernées par une leucodystrophie. Dans la lignée de l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie » à l’école, ELA organise depuis 2011 « Mets tes baskets dans l’entreprise ». En quatre ans de mobilisation, ELA a pu compter sur le soutien de 162 entreprises (45 700 collaborateurs mobilisés). Les sociétés ont pu collecter ainsi 1 205 000 €. Lundi 1er décembre 2014, Guy Alba, Président-Fondateur de l’Association ELA, et Zinédine Zidane ont réuni au siège du Boston Consulting Group (BCG) à Paris (7e arrondissement) une trentaine d’entreprises ayant participé précédemment à l’opération. A l’issue de la cérémonie un chèque de 450 000 € a été remis à Guy Alba. Cette somme représente le bilan de la 4e édition de l’opération soit l’engagement de 86 entreprises (près de 20 000 collaborateurs mobilisés).
De nombreux parrains et membres d’honneur de l’association étaient également présents.
Sophie Thalmann (ex miss france, animatrice tv et membre d’honneur de l’association ELA dont elle est marraine depuis 16 ans) : « Il devrait y avoir systématiquement dans les entreprises « la » journée ELA »
Ameline Carnevale : En quoi est-ce important pour vous d’être présente aujourd’hui en tant que marraine d’honneur d’ELA ?
Sophie Thalmann : J’ai appris énormément de choses durant cette cérémonie. Je participe depuis plusieurs années aux opérations « Mets tes baskets » et aux « Dictées d’ELA ». Mais c’était véritablement la première fois pour moi que je constatais l’engagement des entreprises pour ELA. Je suis ravie de remarquer que cela prend un bon essor. J’espère que cette cérémonie permettra à d’autres entreprises de se mobiliser par la suite. J’étais contente d’être présente.
A.C : Quel est votre sentiment après l’écoute des différents témoignages (professeur de médecine, personne atteinte d’une leucodystrophie, entreprises) ?
S.T : J’étais contente que le professeur revienne sur la thérapie qui est mise en place actuellement. Je pense notamment à celle dont peut bénéficier sans doute Sébastien qui est atteint d’une leucodystrophie. Le professeur avait déjà parlé de cette thérapie lors de la remise du Prix Ambassadeur ELA mais je ne savais pas si Sébastien pourrait être pris ou non car la liste d’attente est longue. Je suis heureuse de constater que c’est en bonne voie. Je ne pensais pas qu’autant d’entreprises étaient mobilisées et c’est formidable de voir qu’elles souhaitent renouveler l’opération. Selon moi, la présence des familles lors des événements est importante. Il est vrai qu’au début, on peut-être intimidé mais au fil du temps, les barrières se rompent et on passe tous un très bon moment.
A.C : Pouvez-vous nous expliquer en quelques mots en quoi consiste cette opération ?
S.T : J’ai participé qu’une seule fois à cette opération, c’était au Parc Monceau, à Paris (8e arrondissement). L’idée était de montrer que l’on pouvait se bouger sur la pause déjeuner. De nombreuses activités étaient proposées. Il y avait notamment de la marche nordique, de la course à pied, un baby foot géant … Ce sont des choses qui sont très simples et un peu anodines. De plus, on prend plaisir à le faire car on s’amuse en même temps. Mis bout à bout, on peut récolter de l’argent. Tout le monde devrait le faire. On devrait se dire c’est « notre » journée ELA dans l’année. Il existe la journée de la gentillesse, la journée de la femme, il devrait y avoir systématiquement dans les entreprises « la » journée ELA.
A.C : En quoi cette opération est importante pour ELA ?
S.T : On a toujours besoin d’argent. Ces sommes d’argent misent bout à bout font que l’on peut faire avancer la recherche. Aujourd’hui, 450 000 € c’est une très belle somme. On sait que malheureusement, la situation actuelle n’est pas des plus favorable pour l’industrie ainsi que pour la France de manière générale. C’est bien qu’il y ai encore de la solidarité et que les gens se mobilisent.
A.C : Il existe la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie » dans les écoles. Avec cette autre opération, vous souhaitez faire prendre conscience aux adultes de l’importance de se mobiliser pour vaincre les leucodystrophies ?
S.T : Oui, je pense que c’est en effet l’idée. Les deux peuvent très bien fonctionner ensemble. Les enfants peuvent participer à l’école et avoir des parents qui travaillent en entreprise. Les enfants peuvent les inciter à mettre leurs baskets et à les accompagner dans ce combat. Je trouve que c’est une très belle initiative (sourire).
Elisabeth Trinité (responsable diversité et développement durable à Technip France) : « Je suis contente que mon entreprise me donne la possibilité de pouvoir aider une association comme ELA »
Ameline Carnevale : Comment avez-vous connu ELA ? Pourquoi participez-vous à cette opération « Mets tes baskets dans l’entreprise » ?
Elisabeth Trinité : Nous avons débuté notre partenariat avec ELA en 2013. Un de nos collaborateurs est venu me trouver pour me parler de son neveu, des problèmes qu’il rencontrait et du soutien que l’association ELA apportait à ce petit garçon ainsi qu’à sa famille. Il m’a demandé si on pouvait organiser une journée « Mets tes baskets dans l’entreprise ». Tout s’est décidé très vite. Au niveau du planning, c’était très chargé mais cette initiative a connu tout de suite un tel succès auprès des collaborateurs que cela s’est organisé très facilement. Lors de cette journée de mobilisation nationale, une famille est venue nous voir et est restée toute la journée. Zinédine Zidane est également venu nous rendre visite, ce qui n’était pas prévu. Ce n’est pas sa présence qui a motivé les collaborateurs car l’opération avait débuté depuis le matin. Nous avions déjà marché et couru sur le Parvis de la Défense. Tout le monde s’était lancé des défis, c’était vraiment très comique. C’était une très belle journée.
En 2014, les six autres sites de Technip en France nous ont demandé si ils pouvaient se joindre à nous. Nous avons organisé une journée conjointe Technip en France avec ELA. Une journée qui a très bien fonctionné.
Pour vous donner un ordre d’idée, nous étions 3 000 salariés lors de notre première participation en 2013. Cette année, nous étions presque 7 000 salariés.
A.C : Quels sont les aspects positifs de cette opération dans les entreprises ?
E.T : Les effets positifs sont vraiment très nombreux. Tout le monde s’est senti enfin capable d’aider physiquement une association. Tout en marchant, ils pouvaient contribuer à une cause. Tout le monde s’est senti chanceux de pouvoir le faire via l’entreprise car ce n’est pas toujours évident dans notre vie de tous les jours, en tant que particulier d’aller faire ce genre de démarche. Dans le cas présent, l’entreprise le proposait. Les collaborateurs étaient d’autant plus contents et gâtés. Je me souviens qu’à la fin de la journée, un collaborateur est venu me voir pour me dire : « Aujourd’hui nous avons reçu tellement plus que ce que nous avons donné ». Il m’a dit ces quelques mots avec les larmes aux yeux. Effectivement, tout le monde a donné du temps, de la patience, de l’énergie pour une association, pour une cause commune. Il y a malheureusement tellement de causes à défendre qu’il faut choisir. La cause d’ELA a l’avantage d’émouvoir chacun de nous car se sont des enfants qui sont touchés majoritairement et donc des familles. Nous faisons tous partie à un moment ou à un autre d’une famille. Nous sommes tous forcément touchés.
A.C : En tant que salariée, vous êtes heureuse de participer à cet événement ?
E.T : Oui absolument. Je suis contente que mon entreprise me donne la possibilité de pouvoir aider une association comme ELA.
Pour en savoir plus sur l’opération « Mets tes baskets dans l’entreprise », faire un don ou connaître les prochains événements de l’association ELA, c’est par ici.
