Les comédiennes et marraines de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) Dounia Coesens et Léa François ont rejoint les élèves de l’école du Val Fleuri, à Chatou (Yvelines), le lundi 13 octobre 2014. Au sommaire de cette matinée, dictée, échanges et sensibilisation auprès des plus jeunes sur ce que sont les leucodystrophies.
Pour cette 11e édition de la Dictée d’ELA, l’auteure Marie Darrieussecq (Prix Médicis 2013) a laissé libre court à son imagination pour inventer le texte « La Virgule ». C’est dans la bonne humeur que les marraines et une maman de l’association ont joué les professeurs le temps de quelques heures. Les trois femmes ont répondu par la suite aux nombreuses questions des petites et petits curieux. Elles ont su grâce à des mots simples expliquer le rôle et l’importance de l’association, de se mobiliser et de venir en aide aux enfants atteints de leucodystrophies.
Comme chaque année lors de l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie » (21e édition), les enfants enfileront dans un second temps leurs baskets pour récolter un maximum d’argent pour l’association.
Léa François (comédienne et marraine d’ELA depuis 2009)
Ameline Carnevale : Qu’avez-vous pensé de la dictée de cette année ?
Léa François : J’ai été ravie de participer une année de plus à la dictée d’ELA. A chaque fois, les enfants sont très investis. Ils ont été bien préparés avant. On leur a expliqué de quoi il s’agissait. Je les ai trouvé pertinents, avec des questions nature. Ils étaient très curieux. C’était agréable de pouvoir échanger avec eux.
A.C : Ce n’est pas votre première participation à la dictée d’ELA. Vous êtes une marraine très active au sein de l’association. Vous participez à de nombreux événements. Comment avez-vous connu ELA ?
L.F : J’ai connu ELA grâce à ma collègue Dounia Coesens qui était également présente aujourd’hui dans cet établissement pour la dictée. Cela s’est fait lors de mon arrivée dans la série « Plus Belle La Vie ». A l’époque, Dounia faisait déjà partie de l’association. Nous en avions discuté ensemble. Par la suite, je l’ai accompagné sur un événement. Cela m’a permis de rencontrer les enfants, les familles et les membres d’ELA. A chaque fois, ces événements sont chargés d’émotions. J’ai eu un réel coup de cœur pour cette association.
A.C : Comment se passent vos rencontres avec les enfants et les familles concernées par la maladie ?
L.F : Il y a toujours beaucoup d’émotion lorsque l’on voit ces petites et petits combattants ainsi que ces familles guerrières qui se battent quotidiennement pour leurs enfants. Je suis toujours émue après autant de temps passé dans l’association. Aujourd’hui encore, je me prends des petites claques, des leçons de vie qui font que l’on continuera toujours à se battre pour cette association, jusqu’à ce que l’on trouve un remède pour vaincre la maladie.
A.C : Quel est votre rôle en tant que marraine de l’association ?
L.F : Mon rôle en tant que marraine d’ELA, c’est de faire parler de l’association à travers des interviews, d’être présente sur les divers événements qui sont organisés chaque année. Si cela peut ramener du monde et donc par conséquent ramener de l’agent à l’association, je suis présente. Mon rôle est également de venir dans les écoles, comme c’est le cas aujourd’hui pour la dictée d’ELA. Cela permet d’expliquer aux enfants et aux adultes, ce qu’est la maladie. Nous sommes également présentspour les familles. Lors des événements comme Center Parc ou Disneyland Paris, nous avons le droit à des moments privilégiés avec les familles, ce qui n’est pas toujours le cas le reste de l’année.
A.C : Quel regard portez-vous sur les événements organisés par ELA tout au long de l’année ?
L.F : J’ai un regard très admiratif. J’ai conscience qu’à chaque fois, c’est beaucoup d’organisation. Aujourd’hui, nous sommes dans une école, mais je sais que cela nécessite beaucoup d’investissement de la part du directeur de l’établissement et des professeurs qui prennent du temps sur leurs cours pour expliquer la maladie. Ils se documentent sur leur temps libre. C’est également le cas sur d’autres événements. Je me rappelle d’une vente géante de fleures où tout l’argent récolté était reversé à l’association. Ce jour là aussi, de nombreuses personnes se sont mobilisées pour ELA.
A.C : Que voudriez-vous dire aux internautes ?
L.F : Je ne sais pas si tous les gens sont informés sur ELA et si ils savent ce que sont les leucodystrophies. Il faut prendre cinq minutes, pour regarder sur internet. Les différents événements réalisés dans l’année sont indiqués sur le site de l’association mais également sur les réseaux sociaux. Si après, les gens souhaitent participer ou faire des dons, c’est formidable (sourire).
Tina (une maman dont la petite fille est décédée l’année dernière à l’âge de 6 ans, elle était atteinte d’une leucodystrophie. A l’heure actuelle, il existe 22 formes de leucodystrophies différentes.)
Ameline Carnevale : Quel était votre quotidien avec votre fille ?
Tina : C’était un quotidien où l’enfant était totalement dépendant de vous. Vous l’assistiez dans tous les actes de la vie quotidienne; tous les gestes ordinaires, que ce soit le lever, la toilette, les repas. L’enfant était totalement tributaire de vous.
A.C : Comment avez-vous connu ELA ?
T : La maladie de Emma, ma fille, s’est déclarée en 2009. J’ai connu l’association en 2010 par le biais d’internet. J’ai tapé « leucodystrophie » et j’ai découvert qu’il y avait une association. Je me suis renseignée et par la suite j’ai contacté le président de l’association, Monsieur Guy Alba.
A.C : En quoi ELA vous aidait dans votre quotidien, avec votre fille ?
T : ELA m’a permis de rencontrer d’autres familles qui ont des parcours similaires. C’était un moyen d’échanger, de partager. Si nous avions besoin de matériel bien spécifique, l’association ELA était présente pour soutenir financièrement les familles notamment grâce aux dons et à l’argent récoltés tout au long de l’année.
A.C : Que ressentez-vous, lorsque vous voyez une telle mobilisation de la part des élèves et des écoles, comme c’est le cas aujourd’hui avec la Dictée d’ELA ?
T : Je ressens beaucoup de joie. Je suis réellement très heureuse de cet élan de solidarité. Je pense que cela commence dès le plus jeune âge, lorsqu’ils sont enfants. Le regard sur le handicap doit changer et je pense que c’est une manière de sensibiliser ces enfants au regard d’autres.
A.C : Comment les avez-vous trouvé ce matin ?
T : Ils étaient très motivés, très curieux. Ils posaient de nombreuses questions intéressantes et naturelles. Ils ressentaient réellement le besoin d’en savoir plus sur cette maladie, que sont les leucodystrophies.
A.C : En quoi consiste l’événement « Mets tes baskets et bats la maladie » ?
T : C’est un événement important au sein des établissements. Il y a une première approche avec une dictée, cela est très symbolique. Par la suite, les enfants vont enfiler leurs baskets et courir pour récolter un maximum d’argent pour l’association. Ils vont prêter leurs jambes à tous ces enfants malades qui ne peuvent plus le faire. Un moment très heureux et emblématique.
Pour faire un don ou connaitre les prochains événements de l’association ELA, c’est par ici.
